밍밍이가 스테로이드를 먹기 시작한 건 자가면역질환 때문이었습니다. 처음에는 부작용보다 “이걸로 상태가 안정될까”라는 기대가 더 컸습니다. 하지만 시간이 지나면서, 몸에 나타나는 변화들을 하나씩 직접 겪게 됐습니다.

피부 벗겨짐, 예상보다 훨씬 크게 왔습니다

가장 먼저 체감한 건 피부 변화였습니다. 어느 날부터 등이 붉어지더니 점점 피부가 벗겨지기 시작했습니다. 처음에는 단순한 피부 트러블이라고 생각했는데, 시간이 지날수록 범위가 넓어지고 상태가 눈에 띄게 달라졌습니다. 솔직히 그때는 많이 당황했고, “내가 잘못 관리하고 있는 건가”라는 생각도 계속 들었습니다. 병원에서는 스테로이드를 장기간 복용하면 피부가 얇아지고 재생력이 떨어질 수 있다고 설명해주셨습니다. 밍밍이의 경우에는 이런 반응이 조금 더 크게 나타난 편이라고 했습니다.

탈모와 면역 변화, 보이지 않는 변화들

피부만의 문제가 아니었습니다. 털이 점점 빠지면서 부분적으로 비어 보이는 구간이 생기기 시작했고,전체적인 몸 상태도 예전과는 조금 다르게 느껴졌습니다. 스테로이드는 염증을 빠르게 잡아주는 대신 몸의 면역 반응을 억제하는 역할을 합니다.

그래서

  • 탈모
  • 체중 변화
  • 면역 균형 변화

이런 것들이 함께 나타날 수 있습니다. 예전에는 “면역은 강할수록 좋은 것”이라고 생각했는데, 지금은 그게 아니라는 걸 조금씩 이해하게 됐습니다.

부작용을 없애는 게 아니라, 관리하는 과정

처음에는 부작용을 줄이기 위해 이것저것 더 해주려고 했습니다. 좋다는 걸 추가하면 해결될 거라고 생각했기 때문입니다. 그런데 지금은 방향이 조금 바뀌었습니다. 스테로이드는 중단할 수 있는 선택이 아니라 상태를 유지하기 위해 필요한 치료이기 때문에, “부작용을 없애자”보다는 “부작용을 관리하자”는 쪽으로 생각하게 됐습니다. 그래서 요즘은 피부에 자극을 줄이고, 생활 패턴을 최대한 안정적으로 유지하는 데 집중하고 있습니다. 다행히 지금은 피부 상태도 많이 나아진 편입니다. 스테로이드 부작용은 겪어보기 전까지는 쉽게 실감하기 어려운 부분이었습니다. 특히 피부가 눈에 보이게 변했을 때는 보호자로서 마음이 많이 흔들렸습니다. 그래도 지금은 한 가지는 분명하게 느끼고 있습니다. 이 과정이 잘못된 선택이 아니라 필요한 치료의 일부라는 것입니다. 완전히 없앨 수는 없지만 조금 더 나은 방향으로 관리할 수는 있다고 생각합니다.

저는 지금도 밍밍이와 함께 그 균형을 찾아가는 중입니다.